Wir über uns
Unsere Selbsthilfegruppe wurde im November 2004 von Christian Michalski aus Dorndorf/Rhön in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e.V., Landesverband Thüringen gegründet.
Sie besteht derzeit aus elf Mitgliedern, die selbst von einer Muskelerkrankung betroffen oder Angehörige von muskelkranken Menschen sind. Das Wirken unserer Selbsthilfegruppe ist unparteiisch, trägerunabhängig und konfessionell neutral. Wir stehen allen von einer Muskelerkrankung betroffenen Menschen jeder Altersgruppe und ihren Angehörigen offen.
Alle Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe sind gleichberechtigt. Unsere Gruppenarbeit gestalten wir autonom und eigenverantwortlich. Alle persönlichen Informationen werden vertraulich behandelt.
Welche Erkrankungen haben wir?
Unter Muskelkrankheiten werden alle neuromuskulären Erkrankungen verstanden (Muskelatrophien, Muskeldystrophien, ALS, Polyneuropathie, entzündliche Muskelkrankheiten u.a.).
Nach einer Klassifikation nach Walton gibt es 800 verschiedene Formen. Der Volksmund nennt sie Muskelschwund und beschreibt damit ein wesentliches Krankheitszeichen, das bei diesen sehr unterschiedlich verlaufenden Erkrankungen auftritt.
Die Rückbildung der Muskulatur und der damit einhergehende Kraftverlust kann auf wenige Muskelgruppen begrenzt bleiben, d.h. zum Beispiel nur die Beine oder Arme betreffen. Bei manchen Betroffenen ist jedoch die gesamte Muskulatur einbezogen, so dass ihnen auch das Sprechen, Schlucken oder Atmen schwer fallen kann bzw. im fortgeschrittenen Krankheitsstadium nicht mehr selbständig möglich ist. Je nach Krankheitsform können Muskelerkrankungen in jedem Lebensalter auftreten, auch bei Menschen, die ihr Leben lang schwer körperlich gearbeitet oder regelmäßig Sport getrieben haben.
Nähere Informationen gibt es auch auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.: www.dgm.org
Was wollen wir?
- uns gegenseitig bei der Bewältigung unserer Erkrankung und den mit ihr einhergehenden Folgen unterstützen
- uns und anderen Betroffenen Mut machen
- Wege aufzeigen, trotz der Erkrankung unsere Lebensqualität zu erhalten
- am öffentlichen Leben und der Gesellschaft teilnehmen
Was tun wir?
- regelmäßige Gruppentreffen, um Informationen und Erfahrungen auszutauschen
- gemeinsame Unternehmungen verschiedener Art
- Organisation von Fachvorträgen und Informationsveranstaltungen
Unsere Treffen ...
finden i.d.R. jeden 2. Mittwoch im Monat
in Bad Salzungen statt.
Für weitere Informationen bitten wir um Kontaktaufnahme.
Kontakt
Gruppensprecherin und regionale Kontaktperson der DGM:
Bettina Bräsicke
Mobiltelefon: 01520 - 1803711